Поможем Петеньке: ребенку-бабочке!

[vilia]

У Пети редкое генетическое заболевание  – буллёзный эпидермолиз.  Оно вызвано спонтанной мутацией и характеризуется  поражением эпидермо-дермального соединения и развитием атрофии кожи в очагах поражения. Говоря простым языком, у Пети отсутствует ген, который вырабатывает коллаген:  когда к такому ребенку прикасаются, у него начинает отслаиваться кожа. Почти так же, как цветная пыль с крыльев мотылька. Вот  и называют таких малышей детьми-бабочками.  Кроме названия ничего красивого в этой болезни нет.

У Пети тяжелая дегенеративная форма: с самого рождения  тело покрыто пузырями, которые лопаясь, образуют долго незаживающие раны.  Повредить кожу ребенок может сам в процессе сна,  игры любым мало-мальски неосторожным движением.  Кроме того, поражены еще и все слизистые, а также внутренние органы, твердая пища может поранить пищевод. Процедура взятия анализов превращается в пытку – кожу с пальцев можно снять, как перчатку.  Болезнь настолько мало изучена в СНГ, что врачи понятия не имеют,  как подступиться к Пете.

Удивительно, но при таком тяжелом диагнозе  по своему умственному  развитию Петя опережает большинство своих сверстников. В перерывах между многочасовыми перевязками, а иногда и во время них, мама и бабушка занимаются с Петей.  В свои четыре года он прекрасно разбирается в музыкальной гармонии, различает звучание оркестровых инструментов, обожает песни Утёсова, знает исполнителей ролей в любимых фильмах, читает, считает, учит английский, рисует акварельными  красками. Болтать с Петей – сущее удовольствие: так к месту он умеет употребить разные «взрослые» словечки, с такой изящной интонацией и юмором может отвесить комплимент, что на время даже забываешь о страшных ранах на его теле, о том, что ждет его в жизни дальше.
До последнего времени у родных Пети не хватало средств на перевязочные материалы, бинты приходилось стирать. Однако в прошлом году Оксана Кузьмина – мама Пети – обратилась в фонд помощи детям «Шанс». Собранные благотворителями средства позволили закупить специальные перевязочные средства, а также пройти обследование в специализированном Центре буллёзного эпидермолиза в немецком городе Фрайбурге – там детьми-бабочками профессионально занимаются уже на протяжении многих лет. Петю осмотрели  невролог, кардиолог, стоматолог, был сделан генетический анализ, проведена урологическая операция.  Сейчас на основе проведенных исследований мальчику назначено лечение.

Петя рисует радугу. Он так старается аккуратно выводить цветные полукружья. Но держать кисточку двумя пальчиками левой руки сложно. К несчастью, у малыша пальцы на руках сращены, теперь они прирастают к ладошке – процесс  в последнее время активно прогрессирует. Специалисты Центра буллёзного эпидермолиза во Фрайбурге готовы принять Петю уже в конце весны. В клинике малышу будет проведена операция по разделению пальцев и имплантации искусственной кожи на кисти рук. Кроме того, будет проведено стоматологическое лечение. Полная стоимость лечения составляет 74 630 €.
Заболевание Пети на данном этапе, к сожалению, невозможно излечить полностью. Но можно значительно улучшить Петино состояние, применяя специальные перевязочные материалы и оказывая ему своевременную квалифицированную медицинскую помощь. Пусть вас не смущает цена спасения – любое ваше пожертвование будет принято с благодарностью!
Давайте сообща подарим Пете надежду на жизнь без боли и страданий.

[admin]

vilia, вы не стесняйтесь, выкладывайте ссылку:
http://www.chance.by/home/programs/190.html
И реквизиты для оплаты:
Реквизиты для перечислений:
Банковский перевод через отделения банка:
Благотворительный счет: № 3135000000100 в ОАО «Белгазпромбанк», г.Минск, код 742.
Получатель: Фонд «Шанс»; УНП 805001111
Назначение платежа: «пожертвование на лечение ребенка Надточего Пети»
Дорогие друзья, если вы перечисляете средства через Беларусбанк, просим обращать внимание принимающего платёж операциониста на то, что получателем платежа является юридическое лицо - фонд "Шанс". В случае возникновения проблем, пожалуйста, звоните нам по тел. +375 44 711 11 17. Мы с радостью поможем.
Юридическим лицам
Электронные деньги EasyPay:
Воспользуйтесь автоматической формой оплаты на нашем сайте. Назначение платежа: "пожертвование на лечение ребёнка".
Держателям карт ОАО "Белгазпромбанк"
Платёжная система WebPay (для держателей карт VISA и MasterCard)
Воспользуйтесь автоматической формой оплаты на нашем сайте
SMS-пожертвование
Вы можете отправить SMS-сообщение с текстом «Дар пробел 2 пробел сумма» или «Dar пробел 2 пробел сумма» на бесплатный номер 553. Цифра 2 в сообщении означает назначение платежа: "пожертвование на лечение Надточего Пети".
Например: Дар 2 5000
Например: Dar 2 5000
Услуга доступна для абонентов МТС и life:) (для физических лиц).
Платёжная система WebMoney:
Электронный кошелек WebMoney в белорусских рублях: B199756836033. Назначение платежа: «пожертвование на лечение ребенка Надточего Пети»
Платёжная система WebPay (для держателей карт VISA и MasterCard)
Воспользуйтесь автоматической формой оплаты на нашем сайте
Международный перевод
Реквизиты для международных переводов в Евро:
Банк-получатель: Belgazprombank Minsk S. W. I. F. T.: OLMPBY2X, Minsk, Belarus
Получатель: Chance Foundation, благотворительный счет № 3135000000100
Банк-корреспондент: Commerzbank AG, Frankfurt am Main, Germany
счет: 400886900000EUR
S. W. I. F. T.: COBA DE FF
Назначение платежа: "пожертвование на лечение Надточего Пети"
Реквизиты для международных переводов в российских рублях:
Банк-получатель: Belgazprombank Minsk S. W. I. F. T.: OLMPBY2X, Minsk, Belarus
Получатель: Фонд «Шанс», благотворительный счет № 3135000000100
Банк-корреспондент: «ГПБ» (ОАО), Москва к/с «ГПБ» (ОАО) в ОПЕРУ МГТУ ЦБ РФ
№ 30101810200000000823 БИК 044525823 ИНН 7744001497
счет: 30111810900000026155
S. W. I. F. T.: GAZPRUMM
Назначение платежа: "пожертвование на лечение Надточего Пети"
Реквизиты для международных переводов в долларах США:
Банк-получатель: Belgazprombank Minsk S. W. I. F. T.: OLMPBY2X, Minsk, Belarus
Получатель: Chance Foundation, благотворительный счет № 3135000000100
Банк-корреспондент: Standard Chartered Bank, New York
счет: 3582023356001
S. W. I. F. T.: SCBL US 33
Назначение платежа: "пожертвование на лечение Надточего Пети"
Денежный перевод через РУП Белпочта

[seoaction]

Отправил на вебмани, пусть ребенок поправляется

[vilia]

seoaction, Ваши добрые дела не останутся незамеченными, спасибо Вам

[prado]

Вот это надо жирным шрифтом выделить:
Платёжная система WebMoney:
Электронный кошелек WebMoney в белорусских рублях: B199756836033. Назначение платежа: «пожертвование на лечение ребенка Надточего Пети»
Так как большинство  платежей в интернете идут через вебмани

[Палыч]

Фото, конечно, ужасные, бедный ребенок. Перечислил немного денег на Вебмани.